毎日生きづらい!アトピー患者兼ヘルペス患者として伝えたいこと
季節の変わり目は肌が荒れやすいものですが、アトピーとヘルペス持ちの私は、このところヘルペス5連発にアトピー悪化でメンタルが死んでます。
というわけで……ネガティブ期だからこそ書けることとして、常日頃叫べないアトピー・ヘルペスもちの生きづらさについて綴ってみました。
(一口にアトピーといっても人によって程度は様々ですので、私の例が必ずしも当てはまるわけではありません)
鏡を見たくない
朝起きて一番嫌なのはこれ。
特に顔にヘルペスが出ているときなどは最悪です。
黄色い汁や水疱やかさぶたが自分の肌についている現実と向き合うだけで、まずどれだけの勇気がいることか。
まあ鏡を見るまでもなく、朝起きた瞬間に違和感と痛みと痒みを自覚しますから、その時点で絶望なんですが。
ちなみに私の場合は目の近くに出るので、目やにで目が塞がってたりお岩さん状態になってることが多いです。
もちろん、そうならないように早い段階で薬を服用できるよう気を付けてますが、薬がきれてて手遅れになったり、体調不良のせいで持ち直せなかったりってことはあります……。
ほんと泣きたい。
人の目線が苦痛で仕方ない
当然こんな状態の肌に異物をこびりつけることなんて自殺行為に他ならないので、化粧は封印。
代わりにヒルドイドと薬を塗って過ごします。
赤く腫れた顔を、水疱のついた顔をひっさげ、外に出るのは、とても苦痛です。
見られていようがいまいが、他人がそばにいるというだけで不快。
どうか、気持ち悪いと思われてませんようにと願いながら、外での時間を耐えます。
お風呂に入るのが億劫になる
疲れ果ててようやく帰ったところで、待っているのは風呂の時間。
本当なら大好きなお風呂。
暖かくて、体をきれいにできて、リラックスできる至福の時間。
でも肌が荒れているときは最も苦痛な時間。
それでも不潔なままでいたくないから入るしかないのです。
ジュクジュクした浸出液やヘルペス特有の黄色い汁を避けて、無事な部分だけ顔を洗います。
痛くてたまらなくて不快なのと同時に、こんな汚いもの落とさなければ気がすまない、と余計に力むことも……。
でもこすると刺激になるから、気がふれそうになりながらもなんとか丁寧に優しく洗います。
本来お風呂は気持ちのいいものなのに、損している気分です。
お風呂上がりはお風呂上がりで時間との戦いです。
保湿さえも受けつけなくなった硬い皮膚を想像できるでしょうか……。
もう、恐ろしいスピードで肌がガサガサになっていくんですよね……。
お風呂中のシャワーやタオルでこするのも、肌にとっては刺激なので、それが引き金になって、気が狂うような掻痒感を引き起こします。
乾燥しているほど刺激に敏感になるので、見た目的にも精神的にも、治療の面でも、とにかく保湿が最優先。
気が休まる暇のないお風呂タイムです……(泣)
掻くのはもう不可抗力だと思う
「掻くからそうなるんだ」
「寝てる間に掻かなければいい」
そう、そのとおり。
よく言われます。
いや、頭ではそんなこと、言われるまでもなくよくわかっているんですよ。
でも掻かなければ気が狂ってしまう。
掻いてもそれはそれで無限地獄だけど、「掻かない」ということがどれだけ難しいことか。
気が狂うか手首を切るかしてしまいそうな痒みを味わったことがありますか?と言いたくなってしまう。
気を遣ってくれてるのは分かります。
でもアドバイスいただいても逆に逆鱗にふれることのほうが多いです。
本人が一番身にしみてよく分かっています。
努力が足りんような言い方するのは、是非やめてもらいたい……。
で、意識がある間ですらこれだけ必死なわけです。
意識のない間……つまり寝ている間とか、もう、どうしろと???
子どもの頃とかは掻きむしらないように手袋はめて寝たりしたんですけど、寝てる間に外してしまうので、結局掻いちゃってるんですよね……。
最終的には、寝る前に手袋の手首のほうだけ、母親に糸で塗ってもらって寝てました……。
痒くて寝れない!
もうこれほんと嫌です。
お風呂と同列くらいに嫌なやつ。
気が狂うほどの掻痒感は眠気すらどこかへやってしまうんですよ。
意識を手放せばこの苦しみから開放されるのに、それすら許されない。
眠らなければ明日に支障が出るのに、切実なほど眠りたいのに、眠気がこなかったわけじゃないのに、寝られない。
ただひとり、暗闇の中で気がふれるかふれないかのギリギリを悶え苦しみながら朝を待つだけの地獄の時間……。
こんな現実と戦い続けるくらいなら、とっとと意識を失って血だらけの朝を迎えるほうがまだいいとも思うほどにつらいです。
……いや、血だらけの朝も嫌だな……。
正直、健康な肌の人が羨ましい、けど
どうしてこんなふうなのだろう、と。
どうして私ばかりこんな目に、と。
アトピー患者は自分だけではないのは分かっていても、実際目に映るのは、身近にいる健康な肌の人たちのほうが圧倒的に多くて。
正直言ってしまえば、普通に生きられることが羨ましくて仕方ないです。
日の下を歩くのも、人と顔をあわせるのも、お風呂に入るのも、眠るのも、普通にできる体ならよかった。
時と場合によって多少の面倒やストレスはあれど、皮膚疾患がない人は、ある人よりずっと苦痛の少ない生活があたりまえのようにおくれるなんて、羨ましくて仕方ない。
ただあたり前に日の下を歩いて、人と喋って、お風呂に入って、朝まで何の心配もなくぐっすり眠りたい。
そう思うことも数知れません。
でも、これだけ嫌な思いをしてきているからこそ、どこかで活かせることもあるのかな、とポジティブに考えるのも忘れないようにしています。